Коротко о событии: Открылась фотовыставка, посвящённая людям с редкими заболеваниями
Все права на текстовые и фото материалы из новостного релиза «Ковровская медсестра с непереносимостью жары прославилась на всю Россию» принадлежат его авторам.
Ковровская медсестра с непереносимостью жары прославилась на всю Россию В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ. Кадры из жизни "редких" людей". Фотоработы рассказывают 11 историй "редких" детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовали по инициативе Центра помощи пациентам "Геном" и приурочено к Международному дню редких заболеваний - 28 февраля.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными (редкими) заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример, - говорит Елена Хвостикова, директор АНО "Центр помощи пациентам “Геном".
Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при редком заболевании.
Жительница Коврова, медсестра Светлана Волкова, стала героиней этой фотовыставки.
Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Волкова. - Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя.
Её жизнь расписана по минутам. Если Светлана не на рабочем посту в "красной зоне", то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством. Светлана, как и её мама, брат Сергей и сын Илья, страдают болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето - самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.
Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта.
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ"